Czy ktoś widział moją hemoglobinę?

29 września, 2023 * olahola
Witam!
Jesteśmy mniej więcej tydzień po oficjalnej premierze mojego bloga. Premierze jak to poważnie brzmi… Ale kurde to był naprawdę ważny dzień! Trochę przybliżę jak to wyglądało. Dzień wcześniej na Instagramie zapowiedziałam start na godzinę 17. I tak grając sobie w ogonka, zerkam na telefon i ciach 17:00. Szybko karty na bok, wklejam posta na Instagrama (@olaahola), facebook- a i grupki dla osób po przeszczepie, żeby jednak dotrzeć do trochę szerszej publiki. ZACZĘŁO SIĘ.

Dużo odzewu, naprawdę dużo. Zaczynając od zaskoczenia znajomych (bo przecież znamy się tyle lat, a ja nic nie wiedziałam/wiedziałam!), przez gratulacje od rodziny, aż po słowa uznania od osób w podobnej sytuacji. Bardzo wszystkim dziękuję. Naprawdę. Dla mnie największym sukcesem jest to, że temat Was zainteresował. Trochę dlatego, że może w efekcie więcej osób zrozumie znaczenie oświadczenia woli, ale też możliwość pokazania innym jak wygląda moje “zaplecze” jest bardzo ekscytujące. Wiecie, że z CHOROBY mogę sobie zrobić małe przedstawienie. Umniejszać jej znaczeniu, pokazywać ją jako element większej układanki, bezczelnie z niej korzystać. Też trochę spojrzeć na sytuację z zewnątrz, docenić siebie w momentach, w których na to zasługuję, a z drugiej zejść na ziemię, bo jest robota do zrobienia.

Propos roboty płynnie chciałam zahaczyć o temat zbliżającej się wielkimi krokami obrony. Tak, do tego wszystkiego na finiszu dorzuciłam sobie jeszcze bloga, żebym przez przypadek nie miała za dużo czasu na naukę:D Terminu dokładnego nie podam, ale myślę że się pochwalę “po”. Ten post piszę, bo mi już wiedza uszami wychodzi i ciężko mi się skupić. W ogóle czytałam, że osoby po przeszczepie/ dializujące się mogą mieć problemy z koncentracją. Jak znacie jakieś ciekawe badania na ten temat to chętnie poczytam, proszę o podsyłanie. Gdy do terminu obrony miałam dużo czasu to nawet udawało mi się przerobić trochę notatek na dializach, ale teraz już ciężko. Staram się co najmniej 2-3 pytania przerobić przed i więcej działać w dni bez dializ.

Ostatnio to było o tyle problematyczne, że dopiero co zakończyłam przygodę ze spadkami ciśnienia (zdarzało się poniżej 80/50), a już mam nową atrakcję. Po odstawieniu erytropoetyny (tzw. dopingu) spadła mi hemoglobina. I to dosyć znacząco. Okazało się, że szybkie zmęczenie, kondycja na poziomie -1 i zadyszka po wyrzuceniu śmieci to nie efekt niskiego ciśnienia, a hemoglobiny poniżej 6 g/dl. Dla niewtajemniczonych, to naprawdę mało, norma dla mężczyzn to 13-17 g/dl, a dla kobiet 12-15 g/dl. Co najlepsze- w 3 ostatnie dni przed badaniami udało mi się przejść pół Gdańska. Po informacji o spadku HGB, moi gdańscy towarzysze spojrzeli bardziej wyrozumiale na moje postoje podczas wycieczki;) Standardowo osoby w takim stanie mają przetaczaną krew, żeby podnieść wskaźniki, ale ze względu na nadchodzący wielkimi krokami przeszczep (czytaj: piękny przykład manifestacji) próbujemy najpierw zadziałać przez leki. Przetoczenie krwi wiązałoby się z wprowadzeniem do organizmu więcej obcych przeciwciał, a im ich więcej tym ciężej znaleźć dobrze dopasowanego dawcę. To tak w skrócie.

Na koniec zaktualizuję etap przygotowań do przeszczepu. Poprzedni post pisałam przed wycięciem nerki, przed rozpoczęciem badań, ogólnie bardzo dawno. Aktualnie: skończyłam wszystkie badania (dajcie znać czy interesuje Was jakie badania trzeba przejść, aby znaleźć się na liście biorców lub jak zostać dawcą). Całość była zaplanowana na 1,5 miesiąca, ale życie bardzo szybko mnie zweryfikowało i łącznie zajęły mi one około 4 miesięcy. Na Instagramie już pisałam, ale jeszcze tu rzucę taki smaczek że w trakcie tego procesu jestem lżejsza o jedną torbiel i pięć zębów. Wracając. Badania skończone, na liście jestem od 31 sierpnia. A z tym też się wiąże śmieszna anegdotka. Tydzień przed odebraniem oficjalnego pisma, tata do mnie dzwoni że jest awizo i czy mi odebrać. Ja wiadomo podjarana, bo nic nie zamawiałam, więc to na pewno potwierdzenie że już oficjalnie jestem na krajowej liście osób oczekujących na przeszczepienie. A tu dupa i przyszedł mandacik.;) Trochę się rozpisałam, a chciałam jeszcze opowiedzieć o przygotowaniach do przeszczepu rodzinnego, ale to może już następnym razem:)

Dziękuję, kończymy na dziś.

Zapraszam na Instagrama, odpowiadam na pytania, możemy sobie tam porozmawiać:) Dajcie znać czy chcielibyście, abym rozwinęła któryś temat w następnym poście.

Olahola xo
Podziel się swoimi przemyśleniami

4 komentarzy
najstarszy
najnowszy oceniany
Inline Feedbacks
View all comments
Gość
Andrzej
7 miesięcy temu

Super pomysł ten Twój blog.
Innych form aktywności nie miałem okazji przeglądać (jeszcze)
Tyrzmam kciuki za dalszą kontynuację tej aktywności i jak najszybszy przesczep i obronę.
Informuję o obu postępach.

Jestem też związany z transplantacją od ok.25 lat gdy po diagnozie, trafilem na dializy, realizowane analogicznie jak u Ciebie.
Szczęśliwie trwały nieco ponad pół roku i zakończyły się rodzinnym przeszczepem nerki, który służy mi już ponad 22 lata.

Były to lata, które spędziłem najaktywniej w swoim dotychczasowym życiu.
Spełniając się w rodzinie, pracy i sporcie.
Nedka sprawuję się znakomicie więc liczę na kolejne cudowne lata.

Trzymam za Ciebie kciuki.
Pozdrowienia dla rodziców

Gość
Waldemar
3 miesięcy temu

Właśnie, dobrze że mówisz iż tocznie krwi uodparnia pacjenta na ewentualną nową nerkę. Ja zostałem o tym poinformowany dopiero ostatnio przy 4 toczeniu krwi….także ten