Losy pewnego trójnerkowca
11 września, 2023 * olahola
Cześć!
W głowie młodego człowieka roi się od licznych pomysłów, w jaki sposób chciałby podbić świat, coś zmienić, pozostawić po sobie ślad. Cieszę się, że pomimo upływających lat mam nadal nie tylko baby face, ale również młodzieńczy umysł i idącą za tym chęć posiadania wpływu na otaczającą mnie rzeczywistość.
Pomysł na tego bloga kiełkował we mnie od kilku miesięcy i tak od natłoku myśli przeszłam do cichego dzielenia się tym pomysłem z najbliższymi, robieniem researchu i porządkowaniem tego tematu w głowie, aż do momentu kiedy tworzę pierwszy wpis. Chwilę po tym jak w listopadzie moje życie musiało przejść reorganizację natrafiłam na wywiad z kobietą, która była w sytuacji podobnej do mojej. Niestety nie mogę powiedzieć, że po zapoznaniu się z treścią wywiadu moje życie odwróciło się o 180 stopni i wszystkie trudności przestały mieć znaczenie, ale pokazał mi on inną perspektywę. Możliwość zobaczenia, że inna osoba poradziła sobie z trudnościami jakie wówczas przeżywałam, przyniosła mi dużo spokoju. Przez następne tygodnie dużo myślałam o tym jak na mnie wpłynęła przeczytana rozmowa. W tym czasie często przewijała mi się przez głowę myśl jak duże znaczenie może mieć zapoznanie się z cudzą perspektywą, osoby w podobnej sytuacji.
Wtedy po raz pierwszy pomyślałam, że moja historia może mieć znaczenie. Historia dziewczyny, która wywijała jako dzieciak na parkiecie, która później przez ponad 6 lat nie widziała świata poza siatkówką, która zadaniowo w okresie nastoletniego buntu stała się zbuntowaną nastolatką. Dziewczyny, która była zagubiona i szukała rozwiązania na studiach psychologicznych, aż do (niewiele większej), ale już trochę starszej dziewczyny która zaczęła powoli sobie układać w głowie od nowa, broni w tym roku tytuł magistra z psychologii i która jest bardzo szczęśliwa. W tle tego wszystkiego byłam również przez ponad 18 lat po przeszczepie nerki, a od listopada ubiegłego roku jestem w trakcie dializoterapii, gdzie w najbliższym czasie będę mogła rozpocząć kwalifikację do kolejnej transplantacji. Uświadomiłam sobie, że nie ma lepszego eksperta w tej dziedzinie, od osoby która od 23 lat codziennie jest związana z tematem życia po przeszczepie. Na przykładzie swojej historii chciałabym pokazać osobom w podobnej sytuacji- to co od małego uczyli mnie moi rodzice- że choroba pomimo tego że jest sama w sobie nieuleczalna, to nie jest wyrokiem. Nasza rzeczywistość zawsze będzie się różnić od osób, które nie są dotknięte tą przypadłością, ale jednocześnie można traktować tą sytuację jako tło w naszym życiu. Tło, z którym zawsze będziemy rozpoczynać i kończyć dzień. Tylko, że pomiędzy tym jest jeszcze dużo czasu, który można (a nawet trzeba!) dobrze spożytkować 🙂
Drugą grupą odbiorców, do których chciałabym kierować tego bloga, są osoby które nigdy nie miały styczności z szeroko pojętym tematem transplantacji. Zwłaszcza teraz kiedy jestem w trakcie dializoterapii, widzę jak wiele rzeczy które dla mnie są oczywiste u innych (nawet tych, którzy znają moją sytuację od wielu lat) są niezrozumiałe czy też po prostu nieznane. Bycie pewnego rodzaju buforem pomiędzy osobami, które mają styczność z chorobą na co dzień, a osobami które tej styczności w ogóle nie mają, daje przestrzeń do rozmowy na temat dawstwa organów. Doświadczenia, w tym temacie pokazały mi że jest o czym rozmawiać 😉
Na koniec chciałabym się zapoznać z Waszymi odczuciami co do wyżej zamieszczonej treści. Czy udaje Wam się połączyć dializy, czy też wieczne łykanie leków i kontrole lekarskie z innymi czynnościami? Rozmawialiście ze swoimi bliskimi o Waszym stosunku do dawstwa organów? Mam nadzieję, że zachęciłam Was do refleksji 🙂
Dziękuje, że mogłam się tym z Wami podzielić,
Olahola xo
W głowie młodego człowieka roi się od licznych pomysłów, w jaki sposób chciałby podbić świat, coś zmienić, pozostawić po sobie ślad. Cieszę się, że pomimo upływających lat mam nadal nie tylko baby face, ale również młodzieńczy umysł i idącą za tym chęć posiadania wpływu na otaczającą mnie rzeczywistość.
Pomysł na tego bloga kiełkował we mnie od kilku miesięcy i tak od natłoku myśli przeszłam do cichego dzielenia się tym pomysłem z najbliższymi, robieniem researchu i porządkowaniem tego tematu w głowie, aż do momentu kiedy tworzę pierwszy wpis. Chwilę po tym jak w listopadzie moje życie musiało przejść reorganizację natrafiłam na wywiad z kobietą, która była w sytuacji podobnej do mojej. Niestety nie mogę powiedzieć, że po zapoznaniu się z treścią wywiadu moje życie odwróciło się o 180 stopni i wszystkie trudności przestały mieć znaczenie, ale pokazał mi on inną perspektywę. Możliwość zobaczenia, że inna osoba poradziła sobie z trudnościami jakie wówczas przeżywałam, przyniosła mi dużo spokoju. Przez następne tygodnie dużo myślałam o tym jak na mnie wpłynęła przeczytana rozmowa. W tym czasie często przewijała mi się przez głowę myśl jak duże znaczenie może mieć zapoznanie się z cudzą perspektywą, osoby w podobnej sytuacji.
Wtedy po raz pierwszy pomyślałam, że moja historia może mieć znaczenie. Historia dziewczyny, która wywijała jako dzieciak na parkiecie, która później przez ponad 6 lat nie widziała świata poza siatkówką, która zadaniowo w okresie nastoletniego buntu stała się zbuntowaną nastolatką. Dziewczyny, która była zagubiona i szukała rozwiązania na studiach psychologicznych, aż do (niewiele większej), ale już trochę starszej dziewczyny która zaczęła powoli sobie układać w głowie od nowa, broni w tym roku tytuł magistra z psychologii i która jest bardzo szczęśliwa. W tle tego wszystkiego byłam również przez ponad 18 lat po przeszczepie nerki, a od listopada ubiegłego roku jestem w trakcie dializoterapii, gdzie w najbliższym czasie będę mogła rozpocząć kwalifikację do kolejnej transplantacji. Uświadomiłam sobie, że nie ma lepszego eksperta w tej dziedzinie, od osoby która od 23 lat codziennie jest związana z tematem życia po przeszczepie. Na przykładzie swojej historii chciałabym pokazać osobom w podobnej sytuacji- to co od małego uczyli mnie moi rodzice- że choroba pomimo tego że jest sama w sobie nieuleczalna, to nie jest wyrokiem. Nasza rzeczywistość zawsze będzie się różnić od osób, które nie są dotknięte tą przypadłością, ale jednocześnie można traktować tą sytuację jako tło w naszym życiu. Tło, z którym zawsze będziemy rozpoczynać i kończyć dzień. Tylko, że pomiędzy tym jest jeszcze dużo czasu, który można (a nawet trzeba!) dobrze spożytkować 🙂
Drugą grupą odbiorców, do których chciałabym kierować tego bloga, są osoby które nigdy nie miały styczności z szeroko pojętym tematem transplantacji. Zwłaszcza teraz kiedy jestem w trakcie dializoterapii, widzę jak wiele rzeczy które dla mnie są oczywiste u innych (nawet tych, którzy znają moją sytuację od wielu lat) są niezrozumiałe czy też po prostu nieznane. Bycie pewnego rodzaju buforem pomiędzy osobami, które mają styczność z chorobą na co dzień, a osobami które tej styczności w ogóle nie mają, daje przestrzeń do rozmowy na temat dawstwa organów. Doświadczenia, w tym temacie pokazały mi że jest o czym rozmawiać 😉
Na koniec chciałabym się zapoznać z Waszymi odczuciami co do wyżej zamieszczonej treści. Czy udaje Wam się połączyć dializy, czy też wieczne łykanie leków i kontrole lekarskie z innymi czynnościami? Rozmawialiście ze swoimi bliskimi o Waszym stosunku do dawstwa organów? Mam nadzieję, że zachęciłam Was do refleksji 🙂
Dziękuje, że mogłam się tym z Wami podzielić,
Olahola xo
Podziel się swoimi przemyśleniami
Już od dawna mam podpisane oświadczenie woli!
Moje oświadczenie woli również jeździ w portfelu już od kilku lat 🙂
Super !!❤️
❤️
Super,że się dzielisz tym wszystkim! Pozdrawiam Baki! 🥰
Za mną prawie trzy lata dializ ( wielotorbielowatość nerek) i prawie trzy lata po przeszczepie. W drugim roku dializ usunięto mi obie nerki, łatwo nie było, jestem tylko dzięki wytrwałości i determinacji mojego Ordynatora oddziału Nefrologii w Skierniewicach. W takcie dializ próbowałem funkcjonować normalnie prowadząc swoja działalność, gorzej było po usunięciu nerek, dni z dializami były dniami które mnie wycinały z życia. I następuje ten wyczekiwany dzień 28/12/2019 20:37 telefon jest przeszczep. Jadę, niepewność, strach, radość to emocje które targają mną niesamowicie. 29/12/2019 piąta rano dojechaliśmy na miejsce (dziękuję Tomku) jeszcze krótka dializa i na oddział Chirurgii i Transplantologii. Około południa na blok, OPERACJA, wybudziłem się ok 17-18. Dziękuję za ten dar nowego lepszego ŻYCIA, to jest nieocenione. To cudowne uczucie trwa do dziś, każde wspomnienie tych chwil wywołuje powrót emocji i łzy. Każdemu kto oczekuje na ten telefon i temu kto jest po tym przeżyciu życzę tych emocji. Proszę Was nadzieja umiera ostatnia i nie traćcie tej nadziei, a ja dziękuję dawcy i jego Rodzinie za ten dar nowego lepszego życia, za pewną rękę operatorów na sali i wspaniałą opiekę całemu zespołowi ze szpitala na ul Arkońskiej w Szczecinie.
Dziękuje za podzielenie się swoją historia, to bardzo ważne żeby więcej osób miało świadomość jak to wyglada w rzeczywistości. Oprócz przygód zdrowotnych, towarzyszy nam dużo emocji…:)
Dużo zdrówka życze 💯 sama zmagam się z przewlekłą chorobą nerek, która w przyszłości na 90% może skończyć się dializami lub/i przeszczepem.
Trzymam za Ciebie kciuki:)
Jest Pani pierwszą osobą, na którą trafiłam w swojej 7 letniej „karierze na dializach”, która jest piękną kobietą, zdecydowanie nie wyglądającą jak chory człowiek. Zwróciło to moją uwagę ponieważ choroba często „zabiera urodę” czy też odbiera siły do dbania o siebie. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że życie jest ważniejsze niż wygląd, lecz jako młoda kobieta i na wygląd zwracam uwagę. Po 7 latach dializ rozpoczynam kwalifikację do przeszczepu nerki i fajnie by było gdyby powstał post, który opowie więcej o zmianach wizualnych, kosmetycznych, sylwetkowych osoby po przeszczepie nerki. Bardzo interesuje mnie opinia Pani, która wygląda tak pięknie. pozdrawiam
Bardzo dziękuje🫠 też mi brakuje przestrzeni gdzie mogłabym się dowiedzieć więcej o poza medycznych aspektach życia po przeszczepie. Na pewno poruszę ten temat:)
Bardzo ważne jest uświadomienie ludziom jak ciężko jest żyć z dializami oraz, że przeszczepienie jest ratowaniem życia. Ważna jest też zgoda rodziny dawcy na pobranie narządów. Ja dializowałam się otrzewnowo przez 2 lata, obecnie jestem prawie 17 lat po przeszczepieniu.
Gratuluję tylu lat po przeszczepie😇 temat jest ważny, a mało się o tym mówi dlatego się go podjęłam:)
11.09.2023 to pamiętna data od teraz dla mnie i mojej świeżo przeszczepionej 17-letniej wojowniczki Natalii, najpiękniejszej córki na świecie. Nerka od taty. W tej chwili dwie nerki z prawej kontra zero z lewej. Dializowana od 5-7 r.ż i wznowa od 02’2022do 09’2023 – 3x w tyg po 4h. Przemyślenia – ludzie kompletnie nie rozumieją tematu dializ a także przeszczepu i co z tym związane przed i po. Jest wiele do opowiedzenia więc Ola do dzieła.
Dzięki za ten komentarz. Warto pamiętać, że choroba nie dotyczy tylko „chorego”, ale również jego najbliższych. Zapraszam Natalię dla bloga. Trzymajcie się, dużo siły dla Was:)
Oświadczenie woli – zgoda na pobranie organow zawsze jeździ ze mną.
Pomimo prawa, które mówi o domniemanej zgodzie nie zawsze jest to dla lekarzy i rodziny oczywiste.
Warto więc zadbać aby najbliżsi mieli świadomość naszej woli i nie dzialali wbrew niej w razie wypadku.🙂
Hej!
Temat transplantacji i dializ niestety stał się mi bliski gdy mąż (wtedy 36 lat) po przypadkowych badaniach w grudniu 2022r. (na które sama go wysłałam – był strasznie słaby, zmienila mu się cera na taką ziemnista…)wylądował w szpitalu z widmem zmiany naszego życia o 180 stopni. Już szykowali go do przetoki, badań do przeszczepu..a nagle podczas kolejnych wizyt w szpitalu kreatynina cudownie zaczęła spadać…na ten moment jest na tyle dobrze że wrócił za kierownicę ( jest kierowcą samochodu ciężarowego), ma wdrożone leczenie immunosupresyjne i tak żyjemy od badań do badań- nikt nam nie powiedział i nie powie ile czasu będzie normalnie. Równie dobrze może to być parę m-cy jak i parę albo kilkadziesiąt lat…
Pamiętam swoje ostatnie miesiące przed przeszczepem i to poczucie niepewności. Nie mniej to nadal czas bez dializ, z którego trzeba korzystać na 120%. Życzę Wam dużo siły 🙂
W moim wypadku to jest choroba genetyczna. Zapewne miałem ją od zawsze, ale dowiedziałem się o niej po rutynowych badaniach mniej więcej po trzydziestym roku życia. Trudno mi powiedzieć czy się z chorobą pogodziłem. Może faktycznie sprawdza się powiedzonko, że „kto pije i pali ten nie ma robali”. Ja akurat ani specjalnie nie piłem, a już na pewno nie paliłem, no i się dograłem 😉. Teraz jest już czterdziestolatkiem, po przeszczepie, tylko że nie specjalnie czuję jakbym „wygrał” nowe życie. Jednak trzeba jakoś do przodu iść
I właśnie takie perspektywy są szczególnie ważne. Tak- przeszczep ułatwia życie (względem dializ), ale nie można w zmian oczekiwać dozgonnej wdzięczności… Zwłaszcza jak ma się porównanie do bycia zdrowym- wtedy przeszczep mimo wszystko nie jest stanem „normalności”