Mój pierwszy rok na dializach

Kilka dni temu minął mój pierwszy rok na dializach, z tej okazji zróbmy sobie krótkie podsumowanie. Chcę w ten sposób pokazać co może wydarzyć się po drodze do przeszczepu. Mam nadzieję, że któreś z moich doświadczeń będzie dla Was pomocne:)

Pierwszy bardzo ważny punkt- przygotowanie mentalne. W maju 22’ miałam już wytworzoną przetokę. Od czerwca chodziłam nakłuwać ją 2 lub 3 razy w tygodniu. Wyniki pozwoliły mi jeszcze na dwutygodniowe wakacje na południe Francji z rodzicami i Bartusiem. Serdeczne pozdrowienia dla cioci Stefy i wujka Olafa za taką możliwość<3 
Tak więc zdążyłam nacieszyć się jeszcze słonkiem, potaplać w morzu, zjeść najpyszniejsze owoce na świecie i generalnie po raz ostatni (brzmi dramatycznie, ale w sumie nie jest tak źle) oderwać myśli od mojego stanu zdrowia. Tutaj z takich bardziej praktycznych rzeczy dla osób, które też lada moment mają zacząć dializy- pierwszy raz miałam trądzik. Bez tragedii, ale dopiero po czasie połączyłam kropki że to od złych wyników i pomogły mi dopiero dializy. Wracając, po wakacjach październik również okazał się łaskawy, dlatego na ostatni weekend przed planowanym rozpoczęciem dializ pojechałam na jeszcze jedne mini wakacje. Tym razem romantyczne wakacje we trójkę, gdzie chciałam się ostatni raz wyszaleć (hihi).

I tak mamy listopad 22’ – zaczynamy zabawę. A tak serio to nie zaczynamy, bo okazało się że pomimo 3 miesięcy nakłuwania, przetoka dalej nie jest gotowa:’). Po dwóch tygodniach już naprawdę zaczęło się. Na początku było ciężko. Głównie emocjonalnie. Na pierwsze dializy przyszłam taka zestrachana, że głowa mała. Przetrwałam. Pielęgniarki super. Czy to dlatego, że wyglądałam jak przerażona 13-latka? BYĆ MOŻE, POMIDOR. Jeżeli chodzi o aspekt fizyczny to z przetoką jest o tyle ciężej, że na początku to wkłuwanie jest odczuwalne. No NIEPRZYJEMNE:). 

Listopad 22’- Styczeń 23’- w planach wycięcie nerki przeszczepionej. Żeby dojść do tego etapu, organizm najpierw musi się oczyścić dzięki dializom. Niestety warunki średnio sprzyjające- przetoka działa jakby chciała a nie mogła (a może mogła, ale nie chciała?). Dlatego został zaplanowany zabieg “ulepszenia” przetoki. Ulepszenia nie mylić z wytworzeniem nowej. Pewnie zastanawiacie się, kto mógłby to opacznie zrozumieć??? A no osoba, która mi wykonywała zabieg XDDDDDDD. Long story short robota spieprzona, 4 dni później miałam zakładany cewnik. Więc styczeń ciężki, oj ciężki…

Luty 23’- pierwsze podejście do wycięcia nerki. Niestety nieudane, okazuje się, że mam zmianę w jajniku, która na ten moment uniemożliwia mi podejście do operacji.

Marzec 23’- okazuje się, że była to torbiel krwotoczna, która sama zniknęła. Więc jak zwykle dużo hałasu o nic. WRESZCIE! Pozbywamy się nerki, a to daje zielone światło do przygotowań do przeszczepu. Oczywiście, trzeba odczekać chwilę, aby organizm doszedł do siebie po operacji…

Kwiecień 23’- cierpliwie czekam. W międzyczasie mój organizm po 18 latach schodzi z immunosupresji i sterydów. A co za tym idzie? Wypadanie włosów na potęgę. Dodatkowo nigdy nie mając problemów skórnych, nagle łapie AZS (chyba, bo diagnozy nie mam do dziś :’)) 

Maj 23’- Sierpień 23’- miesiące pod znakiem badań do przeszczepu. Pięknie dziękuję każdej osobie, która pomogła mi znaleźć szybszy termin czy jakkolwiek ułatwiła mi to zadanie. Tutaj też nie zabrakło przygód- przy okazji badań okazało się, że mam torbiel w zatoce nosa (na tym etapie już nie jestem zdziwiona, że akurat mnie to spotkałoXD). Wraz z torbielą straciłam 5 zębów. Na szczęście całość pod narkozą, a potem sala jednoosobowa. Prawie wakacje co nie?

Wrzesień 23’ – po wpisaniu na listę, można zacząć przygotowania do przeszczepu rodzinnego. Jak już wiecie, rezultat mało udany. Wrzesień stoi też pod znakiem niskiej hemoglobiny i spadków ciśnienia. Dodatkowo znów zmasowany atak choroby skóry. Tym razem dostaje diagnozę łojotokowego zapalenia skóry. Cóż żyje się dalej, cierpliwie czekam.

Październik 23’ do teraz- tata kończy badania i czekamy na zgłoszenie do przeszczepu krzyżowego. Mam nadzieję, że uda się nas w tym roku zgłosić, ale i przeszczepem od razu nie pogardzę. Poza tym jakiś zmasowany atak na mój organizm- suchota rogówki, znów mocny nawrót czegoś na skórze, zapalenie dziąsła, problemy z cewnikiem. Do niskich ciśnień już się po prostu przyzwyczaiłam (80/50 XD). Nadal wszystko dzielnie znoszę, ale zdarzają się momenty zwątpienia.

Podsumowując. Chciałam pokazać, że droga do przeszczepu może być wyboista, usłana wieloma niespodziankami. Nie wszystkie były pozytywne, ale każda z nich dała mi bardzo cenne doświadczenie. No kurde, zaliczyłam niezły upgrade progu bólu i wytrzymałości psychicznej. Teraz za zadanie mam wykorzystać to w innych obszarach życia (no może nie z tym bólem xd). Skoro i tak muszę mieć dializy, to czemu by z nich nie wyciągnąć jak najwięcej?

Trzymajcie się.
Olahola xo